«Ребёнку уже два года, а он всё ещё не заговорил», «Как-то странно он машет руками», «Он не хочет играть с другими детьми», «Я его зову, а он не откликается»… Наверное, каждый родитель с волнением следит за развитием своего ребёнка и обращает внимание на подобные моменты, опасаясь увидеть в них признаки аутизма. Как действовать, если вам кажется, что у вашего ребёнка — расстройство аутистического спектра? «Сноб» вместе с фондом «Антон тут рядом» даёт ответы на главные вопросы.
«Первые
признаки аутизма у детей могут быть заметны уже в 8–10 месяцев, а диагноз
«расстройство аутистического спектра» (РАС) с большой долей достоверности можно
поставить в возрасте 2–3 лет, если выраженные симптомы появились с полутора
лет» — такие данные приводит врач-психиатр и друг фонда «Антон тут рядом» Артём
Ефремов. Специалисты рекомендуют родителям, которые предполагают у своего
ребёнка аутизм, как можно раньше обратиться за врачебной консультацией. Почему
это важно, на какие симптомы стоит обращать внимание и как родителям поддержать
себя, если их предположение подтвердится?
Что важно знать об аутизме
Самые
последние исследования говорят о том, что в России
аутизм встречается у каждого 45-го ребёнка, американская статистика за 2022 год
указывает на РАС у одного из 31. В разных странах количество официально
поставленных диагнозов «аутизм» растёт, связано это с улучшением диагностики и
с тем, что нарушения развития выявляют в более раннем возрасте. Влияет на
показатель и повышение качества сбора статистических данных.
В
среднем первые признаки аутизма можно заметить у ребёнка примерно к полутора
годам. Какие-то особенности могут вызывать подозрения и раньше, но чаще всего
наличие РАС становится заметно именно к этому возрасту.
На какие симптомы обращать внимание
Врач-психиатр
ставит диагноз «РАС», если видит у ребёнка или взрослого наличие определённых
симптомов, ориентируется при этом на их выраженность и проявление именно в
раннем возрасте. Ключевые признаки, характерные для аутизма, — это нарушение
способности инициировать и поддерживать коммуникацию с другими людьми, а также
стереотипное поведение, однообразные интересы или занятия.
Врач-педиатр
Анастасия Кузнецова приводит примеры «красных флагов» аутизма:
•
Ребёнок не реагирует или редко реагирует на имя.
• Не
улыбается или редко улыбается другим людям.
• Не
использует указательный жест или другие жесты в 12 месяцев.
• У
ребёнка нет лепета к 12 месяцам, а к 16 месяцам нет слов.
•
Нет фразовой речи (то есть сочетания из двух и более слов) к 24 месяцам.
•
Ребёнок утратил какие-либо социальные или коммуникативные навыки в любой момент
жизни.
Узнать
больше о «красных флагах» РАС можно на сайте фонда «Антон тут рядом». Родители видят своего
ребёнка 24 часа в сутки, и именно они могут первыми заметить, что что-то в его
развитии идёт не так. Если вы замечаете хотя бы один из перечисленных выше
признаков, стоит обратиться к врачам.
Какие сопутствующие расстройства бывают при аутизме
У
людей с аутизмом достаточно часто встречаются и другие расстройства. В медицине
это называется коморбидностью. «Разные учёные-исследователи указывают разные
цифры наличия сопутствующих нарушений у людей с РАС, в зависимости от того,
какая методология применялась, — говорит Артём Ефремов. — В достаточно крупных
исследованиях говорится, что общая коморбидность около 74%».
Расстройства
могут проявляться не сразу. Часто у людей с РАС это происходит незадолго до
наступления подросткового возраста. Артём Ефремов приводит проценты
встречаемости у аутичных людей сопутствующих нарушений:
•
СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) — около 35%
•
Расстройства интеллектуального развития — около 21%
•
Тревожные расстройства — около 42%
•
Нарушения настроения — 39%
Куда обращаться для диагностики
Заподозрить
аутизм может педиатр или невролог, который разбирается в нормальном развитии и
его нарушениях, но окончательный диагноз устанавливает только врач-психиатр.
Можно
рассказать о своих подозрениях врачу в поликлинике — РАС-информированных
специалистов становится всё больше. «Фонд “Антон тут рядом” проводит бесплатное
обучение для педиатров — мы видим хорошую динамику, потому что количество
заявок растёт, и к нам приходят обучаться специалисты из государственных
поликлиник, — рассказывает Анастасия Кузнецова. — Всё большее количество врачей
хотят учиться и повышать свою осведомлённость об аутизме. При этом этого уровня
всё ещё недостаточно, чтобы проблема недостаточной информированности
специалистов была полностью решена».
Если
родители предполагают у ребёнка аутизм, они могут прийти на консультацию и в
год, и в полтора. Фонд «Антон тут рядом» с 2020 года обучает специалистов и
собирает контакты проверенных психиатров и неврологов частных и государственных
клиник. Они владеют навыками диагностики аутизма и ориентируются в
сопутствующих расстройствах. Найти подходящего врача можно в таблице, которая постоянно
обновляется.
«Врач
сможет оценить развитие ребёнка, дать рекомендацию по ближайшему плану
поддержки ребёнка и семьи в целом, провести психообразование, возможно,
предложить варианты психотерапии и лекарственной терапии родителям, если они в
этот момент находятся в сложном эмоциональном состоянии», — рассказывает врач-психиатр Артём Ефремов.
Почему важно начать занятия как можно раньше
Бывает
так, что врач-психиатр пока не может подтвердить диагноз, потому что у него не
набирается необходимых критериев. Если РАС остаётся под вопросом — это не повод
ждать. В случае, когда у ребёнка отсутствуют социально-коммуникативные навыки
или есть определённые поведенческие и другие сложности, поддержка грамотных
специалистов не навредит, а может принести только пользу.
«В
раннем возрасте мозг очень пластичен, поэтому чем раньше начать заниматься с
ребёнком, тем выше вероятность хорошего результата. В некоторых случаях
своевременная помощь позволяет настолько хорошо развить необходимые навыки, что
проявления РАС в дальнейшем будут минимальными», — говорит Анастасия Кузнецова.
Как понять, какие именно занятия нужны
Помочь
семье с маршрутизацией и поиском хороших специалистов могут врачи: педиатр,
психиатр, невролог. Также построить подходящую систему поддержки помогает
консультационная служба «Антон тут рядом». Для заявки нужно написать на почту
welcome@antontut.ru. Вам ответят в течение одного месяца и предложат слоты для
возможной встречи или звонка. Консультации бесплатные.
Система
занятий индивидуальна для каждого ребёнка, в зависимости от его возраста и
особенностей. Это может быть поведенческая терапия, денверская модель раннего
вмешательства, коммуникационная система PECS, сенсорная интеграция, подход
DIR/Floortime и другие. Важно, чтобы методики и инструменты помощи имели
доказанную эффективность. Узнать больше о доказательных практиках поддержки
можно на сайте «Антон тут рядом» и бесплатном курсе «Ау» для родителей детей с РАС,
который проходит дважды в год в онлайн-формате, ближайший состоится 5 октября
2026 года.
Для чего нужен официальный диагноз
Во-первых,
он позволяет получать адекватную диагнозу медицинскую помощь и избежать
проведения ненужных в случае РАС диагностических процедур вроде МРТ или
электроэнцефалограммы, если для них нет особых показаний.
Во-вторых,
официальный диагноз даёт доступ к поддержке в государственной системе
образования — детсадах, школах, вузах. «Большинство специальных условий
обучения — тьюторское сопровождение, адаптированная программа (АООП), ресурсный
класс, логопедическая и психологическая помощь в школе — доступны только при
наличии диагноза, внесённого в медицинскую карту», — объясняет Алёна Лазутина,
директор по правовым вопросам фонда «Антон тут рядом».
В-третьих,
при получении официального диагноза некоторым детям и взрослым может быть
положено оформление инвалидности, а это помимо финансовых выплат и льгот даёт
дополнительный ресурс на помощь от государства в абилитации — развитии
социальных, бытовых и речевых навыков. Например, есть частные центры развития,
которые предоставляют скидку на обучение за счёт компенсации от государства на
детей с инвалидностью.
Как оформить инвалидность ребёнку с РАС
Инвалидность
устанавливается в зависимости от того, насколько диагноз ограничивает жизнь
ребёнка или взрослого. Оцениваются сложности в общении, поведении, обучении,
работе и самообслуживании. Вопросами оформления инвалидности занимаются врачи
из государственных учреждений, в случае с диагностикой РАС это психиатр
психоневрологического диспансера (ПНД).
«Существуют
чёткие клинические рекомендации Минздрава, детально регламентирующие
диагностический алгоритм, и они обязательны для применения во всех медучреждениях.
На практике каждый психиатр автономен в принятии решения. Проблема усугубляется
тем, что многие врачи не ставят диагноз “аутизм”, отказываясь следовать
рекомендациям, — рассказывает Алёна Лазутина. — В российском законодательстве
не существует единой централизованной базы, где был бы зафиксирован некий
“окончательный и обязательный для всех” диагноз. Каждая медицинская организация
ведёт свою документацию, и запись в истории болезни одного учреждения не имеет
юридической силы для другого. Однако именно поэтому доступ к большинству
государственных льгот, инвалидности и реабилитации привязан к записи, сделанной
участковым психиатром ПНД по месту жительства пациента. Это единственный
диагноз, который “работает” в системе соцзащиты».
Обычно
процесс получения инвалидности состоит из нескольких этапов:
1.
Врач устанавливает диагноз.
2.
Врач оценивает степень влияния данного состояния на жизнь человека и
подтверждает, что оно носит хронический характер.
3.
Человек проходит определённый набор обследований: получает консультации других
врачей, сдаёт анализы, иногда требуются психологические исследования.
4.
Врач готовит пакет документов и направляет человека на медико-социальную
экспертизу (МСЭ), где принимается решение о присвоении инвалидности, её степени
и сроках.
Больше
информации о получении инвалидности можно найти здесь.
Может ли врач дать прогноз развития ребёнка
Путь
и темп развития ребёнка предсказать достаточно сложно, так как на это влияет
множество факторов, например, наличие сопутствующих расстройств, объём и
качество психолого-педагогической помощи, эмоциональное состояние семьи, ранняя
диагностика и поддержка и т. д.
«Чаще
мы можем предположить, когда прогноз неблагоприятный, например, если у человека
с РАС есть ещё и нарушения интеллекта, то ему будет значительно тяжелее
осваивать навыки, необходимые для жизни, — рассказывает Артём Ефремов. — Проще
становится говорить о прогнозах, когда ребёнок уже какое-то время получал всю
необходимую помощь и мы можем оценить его динамику в развитии».
Как родителям справиться с принятием диагноза
Врач-психиатр
и мама аутичного ребёнка Алиса Аканаева говорит, что процесс принятия, который
проходят родители детей с РАС, можно описать по модели пяти фаз горя
Кюблер-Росс: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. «Я сама проходила их и
встречаю на приёме родителей на разных этапах принятия диагноза. Обычно этот
путь занимает около полугода, если реакция горевания длится дольше, стоит
обратиться за помощью к специалисту уже для себя, а не для ребёнка. Очень важно
разрешить себе горевать, а утрата родительства, каким вы его представляли, —
это именно горе, дать чувствам название, время и пространство для проживания,
чтобы двигаться дальше уже по новому пути», — объясняет Алиса.
Для
самопомощи она советует книгу Гурли Фюр «Запрещённое горе» и рекомендует не
оставаться со своими чувствами наедине и получить поддержку других родителей.
Снизить тревогу перед неизвестностью помогут правильный маршрут помощи ребёнку,
осведомлённые специалисты по абилитации, корректные источники информации.
Ресурс родителя в развитии и поддержке аутичного ребёнка крайне важен, и нужно
восполнять его регулярно с помощью занятий, которые интересны лично вам и никак
не связаны с тематикой семьи, родительства и аутизма.
Где родители детей с РАС могут получить психологическую
поддержку
Фонд
«Антон тут рядом» занимается обучением психиатров, специализирующихся на
поддержке людей с ментальными особенностями и их семей. Их контакты можно найти
в таблице специалистов. Сейчас в фонде
разрабатывают курс для психологов, чтобы они могли проводить консультации
аутичным людям и поддерживать их семьи.
Информацию
о поддержке можно искать через благотворительные фонды и крупные общественные
организации. Например, РОО «Контакт», которая базируется в Москве и
предлагает дистанционную помощь. В Петербурге, в центре «Йом-йом», есть не только бесплатные
родительские группы офлайн и онлайн, но и группы психологической помощи для
бабушек и дедушек. Также можно получить психологическую помощь в
благотворительных проектах для всех мам, вне зависимости от наличия диагноза у
ребёнка: «Душа мамы», «Ты в порядке» и других. Существуют онлайн-проекты
для самостоятельной работы с тревогой и сложными эмоциями. Например, «Обретая опору» — лекции и подкасты для тех, кто
столкнулся с редкими заболеваниями.
С
ростом информирования общества об аутизме проектов поддержки людей с РАС и их
семей становится всё больше. Важно выбирать проверенные ресурсы и специалистов.
Подготовила
Ольга Богданова